Fibromyalgia, kipua vailla selitystä, ymmärrystä ja lääkettä.

Särkee, kolottaa, repii, väsyttää, masentaa...siinä varmaan muutama adjektiivi kuvailemaan fibromyalgiaa. Aina se välillä muistuttaa itsestään, vaikka siihen on jo tavallaan tottunut, niin aina se silti pääsee yllättämään. Ikinä ei tiedä, mikä nurkka milloinkin kipeytyy, välillä menee hyvin ja sitten taas yllättäen ollaan kipeänä. Aika nuoresta tuota on saanut seurata, kun ensin oma äiti sairasti ja sitten alkoi oma sairastaminen 17-vuotiaana. Lääkäriltä toiselle ja 2,5-vuodessa saatiin diagnoosi, nyt on yhteistä matkaa jo reilu neljännes vuosisata, luulisi sinä aikana tiedon ja muun kehittyvän, mutta valitettavasti on menty toisinpäin. Koko ajan tuntuu suhtautuminen olevan kylmempää ja vähättelevämpää, ennen pääsi ihan yksilökuntoutukseen, nyt lääkärit eivät laita diagnoosia edes sairaslomalappuun, kun tuota Kela ei oikein sitä hyväksy? Tästä voisi kirjoittaa tuhat sivuisen opuksen, on tämä niin monimutkainen sairaus, ettei ihme, että ollaan välillä itse pihalla, kun yhtä pihalla on lääketiedekkin. En lähde tarkemmin kaikkea luetteleen, koska tästä on kyllä tietoa ollut monissa julkaisuissa ja ainakin ne, joilla on fibromyalgia, ovat tästä lukeneet. Silti tuntuu oudolta, että kipuja ei osata selittää, vuosien varrella on tarjottu jos mitä selitystä, viimeisin lienee aivojen kivunsäätelyjärjestelmän muutokset? Nähtäväksi jää, onko se oikea ja joko viimein voitaisiin keksiä täsmälääkitys tähän? Meitä on vaikea ymmärtää, kun mehän ollaan ihan terveen näköisiä, eikä meistä huomaa kipua, kipsi käteen ja kaikki ymmärtää, mutta kukaan ei ymmärrä näkymätöntä kipua, paitsi tietenkin toinen fibro.

Välillä se olo vaan on, kuin katsoisi hyiselle merelle, vähän synkässä maisemassa, on enempi hämärää, kuin auringonpaistetta, vaikka tiedät sen auringon olevan vain hetken piilossa, sellaisia on kipupäivät, joita aiheuttaa mm. säänvaihtelu, jolle ei mitään voi. Tavallaan ymmärrän niitä, jotka eivät ymmärrä, koska vaikea tätä on tarkkaan edes kuvailla, helpompi kertoa miltä tuntuu, kun potkaisee varpaat ovenpieleen.

No onneksi Suomessakaan ei sada joka päivä ja tämä Minna Canthin lausahdus sopii hyvin tsempiksi kaikille kivun kanssa kamppaileville. Kivun kanssa pitää vain oppia elämään, kun ei sitä voi poiskaan laittaa, itse olen aina sanonut, että sille pitää antaa sivurooli, koska päärooliin sitä ei saa päästää, muuten se saa liikaa huomiota. Voihan olla, että joku päivä tämänkin arvoituksen vielä joku ratkaisee, mutta nyt kun sitä on tosiaan odotellut sen reilu neljännesvuosisadan, niin olen todennut, että helpommalla pääsee, kun opettelee tämän kanssa elämään ja se on sitten joskus lottovoitto, jos joku tähän lääkkeen keksii :) Suurimpana ongelmana monella on se, että jää vaille ymmärrystä, jos missään ei kipuja ymmärretä, niin on raskasta niitä yksin kantaa sisällä.

Itse olen sikäli helpossa asemassa, että puolison kanssa meillä on molemmilla tämä fibromyalgia ja voi sanoa, että kivut eivät tuplaannu, mieluummin puolittuu ja moni kummallisuus tämän kanssa helpottaa elämää, kun toinen tietää, mistä on kysymys. Hankalina päivinäkin kiva yhteinen tekeminen jättää kivut monesti sinne sivurooliin ja kun tekeminenkin on yleensä mitoitettu voinnin mukaan, niin hyvin sitä jaksaa.

Tsemppiä kaikille kivun kanssa kamppaileville, muistakaa että huonon päivän jälkeen tulee se hyväkin päivä ja vaikka niitä kliseisiä lauseita on loputtomiin ja ne jaksaa ärsyttääkkin, niin on niissä osassa jotain perääkin ja aina eteenpäin mennään, edessä on taas toivottavasti tähän vuodenaikaan enempi niitä aurinkoisia päiviä, kuin niitä sadepäiviä, ainakin kaksi fibroa viettää ensiviikolla lomaa, eikä ole stressiä paljonko saa nukuttua ennen kellonsoittoa tai miten jaksaa työpäivän. jaksamista kaikille! -Markku-