Kansainvälinen Fibromyalgiapäivä 12.05.2022

Monelle asialle on olemassa oma päivänsä, en kaikista kissanristiäispäivistä ole niin innostunut, mutta sairauksien esiin tuominen saa kyllä kannatukseni, tieto kun lisää aina ymmärrystä ja esim. fibromyalgia on monelle vielä täysin tuntematon, eivätkä sitä kyllä kaikki lääkäritkään edelleenkään edes tunnusta omaksi sairaudeksi, vaikka sillä kyllä oma diagnoosi numerokin on. jätän lääketieteellisen arvion jollekkin viisaammalle, mutta onhan tässä jo kokemusta sairaudesta kertynyt pitkältä ajalta. Ensimmäisen kerran kuulin koko sanan, kun äitini sairasti pitkään erilaisia kipuja ja sitten sai diagnoosin Fibromyalgia. Sanakin kuulosti jo niin vaikealta, ettei ole ihme, että itse sairauskin on hyvin vaikea ja monimuotoinen. Itse rikoin aikoinaan selän nuorena ja kivut jäi päälle vaikka muuten helpottikin, mutta siitä alkoi n.2,5-vuoden mittainen lääkäri kierre, kun diagnoosia haettiin ja näin on lähes kaikilla, vuosien vuosien kivut ja pompottelu paikasta toiseen, ennenkuin diagnoosi saadaan. Meillä on jonkun verran julkkiksia kotimaassa, jotka ovat fibromyalgiaan sairastuneet ja silloin lööpeissä yleensä lukee tämän sairastuneen vakavasti? No samanlailla, kuin me muutkin, mutta se hyvä puoli siinä on, että silloin asiasta uutisoidaan ja moni saattaa lukea ensi kertaa koko sairaudesta. Kansainvälisesti tunnetuimpia fibroa sairastavia lienee Lady Gaga ja Morgan Freeman.
(kuva internet) Fibromyalgia on kipua eri puolilla kehoa, mutta se on vain osa sairautta ja itse koen, että kivun kanssa on jo oppinut elämään, syksyllä tulee 29-vuotta, kun kivut alkoivat ja alkuun toki kipu oli pahin ja se vaihtelee eri aikoina, lisäksi vuodenajat vaikuttaa, syksy varmasti itselle se kaikkein vaikein. Kipu vaihtelee kehossa ja ikinä ei oikein tiedä, mikä nurkka minäkin aamuna vaivaa, yleensä joku kohta, vaikka joskus on sellaisiakin päiviä, että jopa unohtaa sairauden.
Välillä sitten tuntuu, että koko kroppa on sekaisin, kuin kuvassa olevat puunjuuret, voisi sanoa niiden kuvaavan vaikka jänteitä, ei ne ihan normaalilta aina tunnu, tai siis kipu saa ne tuntumaan tuolta, ei niissä sinänsä välttämättä vikaa ole. Tässä näin pitkään sairastaneena olen kuullut teorioita ja hoitokeinoja fibroon kyllä laidasta laitaan, aina on keksitty jotain uutta ja joku juttu auttaa? No saattaa auttaakkin, mutta jokainen fibrokin on yksilö ja asiat toimivat erilailla jokaisella, on toki selvää, että kun sairauteen liittyy myös vatsanärsytys, niin chiliä syömällä se kokonaisvaltainen olo ei kyllä parane. Itse olen todennut ja ajattelen, että jokaisen on vain haettava se itselle sopiva malli kokonaisuutena, niin ruuan, liikunnan, kuin lääkityksenkin suhteen, jos sellaista käyttää.
Yksi vaikeimpia asioita sairauteen liittyen on univaikeudet, kun ei vaan saa nukuttua, usein illalla on väsynyt ja nukahtaa, mutta herää aamuyöllä, eikä pysy niin kauan paikallaan, että nukahtaisi, sitä kun ihminen pyörii kivuissaan, on yllättävän vaikeaa koittaa pysyä yhdessä asennossa. Unettomuushan aiheuttaa sitten kaikenlaista terveelläkin ihmisellä, särkee päätä, syke paukuttaa korkealla, eikä ehkä aina jaksa ihan päivänsäteenä olla? Kuntoutuskurssilla kipua kuvailtaessa moni mainitsi sen olevan jossain tilanteissa polttavaa.
Kieltämättä joskus tuntuu, että palaako sitä sisältä, varsinkin kun on innostunut tekemään jotain liikaa tai liian raskasta. Hoitomuodoissa on sinänsä jännä, että joillekkin sopii kylmä ja joillekkin kuuma, itse tykkään kylmästä ja vaikka joskus olen huippukylmähoitoa kokeillut, pakkasta -110, niin avantouinnista ei ole suosikkia tullut.
Niin tuon voi jokainen ajatella, miten haluaa, mutta kyllähän elämä fibron kanssa on selviytymistä, se on aika vähän ymmärretty sairaus, vaikka sen aiheuttamaa haittaa elämälle on verrattu nivelreumaankin, kun se on niin monimuotoinen, fibro ei riko niveliä, joten sillain se on armollisempi, mutta kyllä se niin monella tavalla hankaloittaa sitä, että sitä toivoisi ymmärrettävän paremmin. Ehkä törkein kommentti lääkäriltä on ollut, kun totesi, että tuollainen on hyväkin ihmiselle, kun sitten joutuu huolehtimaan itsestään paremmin? En jaksanut, jätin asian siihen.
Mitä elämä sitten fibron kanssa on? Fibro vaihtelee, sitä on eri tasoista ja kuten aiemmin mainittu, kaikki ollaan yksilöitä ja se vaikuttaa erilailla, mutta kyllä itse koen kuitenkin, että kun sen hyväksyy ja sen kanssa oppii elämään, niin ei se maailmanloppu ole. Asioista tulee joiltain osin vaikeampia tai ainakin niiden eteen joutuu tekemään erilailla työtä, mutta kyllä tuolla on valtava määrä fibroja, jotka hoitaa kodin, käy töissä, harrastaa, yleensäkkin viettää hyvin normaalia elämää, eikä monikaan edes tiedä henkilön sairastavan fibromyalgiaa. Sairauksia on monenlaisia, eikä niitä kannata ikinä alkaa vertailemaan, kuten ei sitäkään, miten joku selviää tai ei selviä sairauden kanssa, tärkeintä on, että ihmisille tulee tietoa sairauksista ja sitä kautta se ymmärrys niitä ihmisiä kohtaan. -Markku-

Kommentit

  1. Hei.. Sairastan itsekki fibroa ja siihen päälle selkärankareumaa ja 8 kpl välilevynpullistumaa jotka kaikki samassa kasassa.. Lääkityksenä motifen 75mg ja paratabs 1g..ne ku otan samaan aikaan niin pysyy fibrokin kurissa.. Tämä toimii mulla mutta ei välttämättä toimi muilla

    VastaaPoista

Lähetä kommentti